"Az én sclerosis multiplexem története"
Nem szerettem soha orvosokhoz járni. Kiskoromban vittek, később pedig vagy egy sérülést kellett összevarrni, vagy a munkáltatóm igénye volt, hogy előttük megjelenjek. Mikor vettem észre a lábam gyengeségét? Talán egy tréfás horoglétra mászó versenyen, amit a kapott két emelet előnyöm miatt megnyertem, ám az első emeleti beülésnél a jobb lábam furcsán ellenszegült a parancsomnak. Vagy egy városi séta közben, amikor az úttesten átsietve egyetlen rángó mozdulata megállított a járda szélén. Talán ezek voltak olyan erős jelek, amelyek orvoshoz irányítottak. Elmentem hát a háziorvoshoz, aki beutalót adott nekem az érsebészetre.
Megyei kórház, reggel 7.00. óra. A küldő orvosom felhívta a figyelmemet arra, hogy pontosan érjek oda, csak így juthatok biztosan sorszámhoz, ami aznapi vizsgálatom záloga. Ott voltam hát és türelmesen vártam legalább huszad magammal. Nálam fiatalabbak és idősebbek egyaránt. Negyed nyolckor kinyílt az egyik ajtó és egy harminc körüli asszisztens két – a falra erősített- ládikóba eltérő mennyiségű papír fecnit helyezett és amilyen gyorsan megtette ezt, olyan gyorsan el is tűnt. Ekkor -mint egy puska durranására rebbennek a verebek a fáról- a várakozók többsége éhes karvalyként csapott le a sorszámokra s mire felocsúdtam, csak a 13-as jutott a Dr. Farács nevű ajtónál. A tizenkettest egy szép kismama húzta, aki pocakja szerint már közel a szüléshez. A másik ajtónál egy magasabb beosztású orvos neve állt, hozzá bejutni a kevesebb cetli miatt tehát sokkal nehezebb. Volt egy nagyszájú, kb. ötvenes asszony, akiről feltételeztem, hogy jártas az itteni dolgokban. Tőle kérdeztem hát meg, hogy mikor kerülhetek sorra. Véleménye szerint 11.00. óra előtt semmiképpen sem. Elindultam hát haza. A kijárati ajtónál udvariasan magam elé engedtem a terhes kis asszonykát, aki sétálni indult. 2001. május 30.-ika volt, szép napsütéses reggel. Még nyolc óra előtt érkeztem a szolgálati helyemre. 11.00-órakor ismét benyitottam a váróba, már csak néhányan voltak ott, még nem látott arcok. Egy perc és a rendelő ajtaján a terhes nő lép ki és nekem köszön, mosolyog és távozik.
Rövid szünet után az ajtó
ismét nyílik, én következek. Ezt jól kiszámoltam, öt percet sem várakoztam.
Bent egy fiatal doki, mintha visszaköszönt volna. Elmondtam a panaszom,
megnézte a lábaimat, mért egy vérnyomást a bokámnál, egyet a karomon és
közölte, hogy rendben van. A vénás erek tágulata miatt gyógyszert írt fel és
egy mókás rajzos papíron közölte, hogy fél év múlva látni akar, ha rosszabbodik
az állapotom, akkor előbb. Obligón kívül megkérdeztem, jól van-e egy terhes
kismamát négy órán keresztül várakoztatni, amikor a Munkácsy utcai rendelőben
már 20-évvel ezelőtt is kért és kapott időpontra mehettem a fogászatra? Elég
furcsán néztek rám, míg az asszisztens kibökte, hogy nem látta a hölgyet a
váróban. Jól jártam, mert egyrészt nem gorombítottak le, másrészt néhány héten
belül lehetővé tették az időpontok kérését. A doppler indexet 2010 nyarán újra
mértem, változatlanul jó.
Teltek- múltak az évek,
vissza-visszatért a lábam fáradtsága, de mindent tettem- és tudtam tenni úgy,
mint azelőtt. Érsebészetre, kontroll vizsgálatra természetesen nem mentem, nem
is küldtek. Magam sem voltam kíváncsi ebbeli állapotomra. Találkozhattam
azonban egy új jelenséggel, mindkét oldalon a fültő alatti terület
zsibbadásával. Eltérő gyakorisággal és erősséggel jelentkezett. Ökölbe
szorított ujjaimmal az érzést szétdörzsöltem és ez néha nagyon jól is esett.
Előfordult azonban az is, hogy félálomban sebet ejtettem az arcomon, ami a
magatartásom kordában tartására hívta fel a figyelmemet.
Egyszer egy névnapi
megemlékezésről hazafelé tartva csődöt mondott a jobb lábam. Két cimborám
segített az autóbuszig, ahol rövid idejű ülés után ismét használhatónak
éreztem mankóimat. Rendesen iszogattunk
a névnapokon, ezt tettük ezen a napon is, ám ennek mértéke miatt soha nem volt
még ilyen gondom. Tiszta fejjel törhettem az agyam azon, mi is történt.
Évente Sikondára jártam
ízületeim, csáléra álló csigolyáim karbantartása céljából. A trigeminus ági
vakaródzásomtól a reumatológusom megszabadított még akkor is, ha a szurit a
zsibbadó alkarom és kézfejem miatt adta.
Jött azután egy szorgos
tavasz. A kerti munkákat fáradékonyan, de azért zökkenőmentesen elvégeztem.
Barátomnál az egész napi metszés nagyon elfárasztott, délután a tőkés
művelésűekhez darabonként letérdeltem. A következő héten az öcskösnél a metszés
befejezésekor húgom adta rám a cipőmet. Nehezemre esett már az autózás is,
megerőltető volt szükséges helyzetben a gázpedálon tartani a lábam. Pihenések
ellenére sántítás mentes időszak már nem következett be. Orvoshoz fordultam
segítségért!
2010.május 7-én a háziorvosom
meghallgatott, és látva, hogy milyen esetlen a mozgásom, néhány speciális -
idegrendszerem állapotát tükröző - vizsgálódás után kísérletet tett a
helyi neurológiai szakrendelés
megkeresésére, ám a doktornő szabadságon volt. Így a kezembe nyomta a beutalót,
amely sürgős jelzéssel, agyi infarktus gyanújával belépőt biztosított a neurológiai
klinika sürgősségi ambulanciájára. Felhívta még a figyelmemet arra, hogy ne
tegyek kísérletet önálló autókázásra. Megnyugtattam, hogy a család valamely
tagja majd beszállít. Elköszöntem, s meg sem álltam, csak a klinikával majd
szemközti, régi tűzoltó laktanya parkolójában.
Jó óra várakozás után átestem
egy rövid vizsgálaton, amely a nap során a korábbival teljes mértékben
megegyezett. Az adjunktusról- nemcsak a neve
miatt - Laci bácsi jutott az eszembe a Pécsi Nemzeti Színház-i időkből,
amikor ott még tűzoltó ügyeleti szolgálatot teljesítettem, aki miatt szívesen
jártunk oda. Kora délután túlestem egy agyi CT vizsgálaton. A berendezéshez
képest csak kicsi testvérkék azok a diagnosztikai készülékek, amelyekkel
röntgen asszisztens koromban dolgoztam. A vizsgálat után fél négyig ültem és
vártam. A klinikának ez az emelete biztosan egy nagyüzem. Az ott dolgozók
munkáját ütemesnek, szervezettnek és szakszerűnek láttam, ha nem is értek
hozzá. Tulajdonképpen megnyugodtam, jó helyre kerültem. Végre az orvos megmutatta
a koponyám belső, sötét zugairól készített felvételeket. Elmondta, hogy mik
azok a fehér foltok, meglétük milyen következményekkel jár, járhat.
Felállította a diagnózist. Semmi jóra nem számítottam és csend ült a lelkemre,
amikor kimondta: sclerosis multiplex. De hogy ez a csend megdermedjen, kellett
még egy percnyi idő.
Teljes kivizsgálás céljából
hétfőtől három napig a klinika vendégszeretetét élvezhettem. A hétvége igen
vegyes érzésekkel volt telített. Hazafelé nagyon üres voltam, ügyelnem kellett
a közúti szabályok megtartására. Ehhez képest a családdal egyszerűnek tűnően
tudattam a betegségemet. Jól fogadták, féltéssel és szeretettel. A bajomról
voltak ismereteim, de bennem élt még a bizonytalanság, idegeskedve vártam a
szabad 48 órám végét. Gyorsan jött is. Felvétel, új orvos, három ágyas szobában
új társak és a tű, valahol a lumbális csigolyák közé. A leszívott agyvíz miatt
szigorú fekvés és sok folyadék. Ezzel el is telt az első nap. Szobatársaim
szóval tartottak, pedig azt én szoktam megtenni. Egyikük ötszáz méterre
lakik tőlem, többször is találkoztam már
vele, látásból régtől ismerem. Igen fegyelmezetlen ember. Kínlódnak a cukra
beállításával, ő pedig egész nap nassol, tiltott dolgokat kotor elő a
szekrényéből és tünteti el azokat a torkában.
Másik pajtásom festő és mázoló, nehezen ejti ki a szavakat, nem is tisztán.
Egy-egy megértett szóból és az előző mondatokból következtetve azért
legtöbbször értem, amit mond. Ha mégsem, hát rákérdezek, nem zavarja, örül,
hogy türelemmel hallgatom. Asszonyára panaszkodik, aki tudta nélkül akart a
közös földből egy darabot eladni. A beszédhibát állítólag tetteti, hogy rokkant
lehessen. Nem hiszem, mert így megtanulni blöffölni, szerintem lehetetlen. Néha
komolyan megszidja a nassolót, aki csak mosolyog.
Megismerkedhettem a vizsgálat
időtartamára kijelölt orvosommal. A tűt nagyon óvatosan szúrta a csigolyák
közé, tényleg nem éreztem semmi fájdalmat. Közben pedig vicceket mesélt és
aktuális hírekről adott sajátos tájékoztatást. Egy mondattal és magyarul fejezte
ki az SM lényegét, miszerint az idegsejtek energia ellátását biztosító kábel
szigetelésének megromlásáról van szó. Még az első nap délutánján hozta meg az
agyvíz vizsgálatának jó részeredményét. Másnap MR-vizsgálat, teljes
térképkészítés a gerincoszlopról. A berendezés érdekes, a vizsgálat körülményei
javíthatók. Élményemről beszámolót készítettem, arról egy blog bejegyzésem - „
Hamis a magas cé.” címmel – tanúskodik. Elvégeztek még egy vizsgálatot, amely a
bal szememre vonatkozóan opticus demyelinizációt rögzít.
A harmadik napon egy kis
gyógytorna után elfogyasztottam a számomra kímélő ebédet, és csak a
zárójelentésre vártam. Ahhoz képest, hogy gyermekkoromban voltam benn fekvő
látogatója egészségügyi intézménynek, egész jól viseltem. Annak ellenére, hogy
a fejemben állandóan az SM és én zsongtam. Igaz, Tündérvirágaim meglátogattak,
ez feldobott.
Kezelő orvosom javasolta, hogy
fogadjak el három napos gyógyszeres kezelést. Elfogadtam. Főnökei lebeszélték
róla. Hazajöhettem. A zárójelentést átadtam háziorvosomnak. Köszönéskor egy
folyóiratot adott. A Lydia c. lapban egy fiatal nő harcáról olvashattam, akit
fiatalon vetett korlátok közé a betegsége, ám a shubból ereje és hite kihozta.
Amikor a folyóiratot visszaadtam, lapjai közé csúsztatott levélkében köszöntem
meg neki, néhány szót szólva az én Istenbe vetett hitemről.
Egy zárójelentést úgy írnak
meg, ahogy a számukra elő van írva. Tételes kimutatást készítenek arról is,
hogy a TB-től miért és menyit kérnek az ellátásomért. Mindkettőbe vannak
értelmezésre és magyarázatra szoruló részletek. A május 12-én kezembe adott
zárójelentésből szükségesnek tartok fontos dolgokat kiemelni a pontosság és a
hasonlíthatóság kedvéért, és így láthatom majd a változásokat is:
„izomzat normotrophiás, bal alsó végtag normotrophiás, jobb alsó
végtagon extensios tónusfokozódás, jobb alsó végtag latens paresis,alsó
térdhajlítók 4/5 mértékben pareticusak, bal alsó végtagon stepper járás,
C.I-es,II-es csigolya magasságában magas jelmenetű 8x6x3 mm-es góc, axiálisan
gerincvelőt nem modullálja.
Spondylosis, spondylarthrosis
cervicalis, lumbalis.Polydiscopathia.
Protrusio disci
intervert.C.IV-V. Hernia disci intervert. Foranin. C.V.l.d.
Jobb alsó végtag enyhe
spasticus paresis.
Multiplex T2 jelintens
fehérállományú góc. VEB vizsg.: bal oldal opticus demyelinisatio.”
Egész jól eligazodtam benne,
alig kellett valaminek utána néznem. Meggyőztek arról, hogy SM- beteg vagyok.
Nincs visszaút, csak tudomásulvétel és lehetőség szerinti lassítás.
Eligazításként mindössze annyit mondtak, hogy óvatos torna, a kemény fizikai
munka és meleg kerülése. Egyiket sem tudták konkretizálni, nevesíteni. Nincs
most más dolgom, várni a gondozásba vételre, ahol is teljes eligazítást fogok
kapni, gondoltam én. Erre négy hét múlva került sor, amit nem töltöttem igazán
feszült várakozásban, hiszen a bajomnak utána olvasva rájöhettem arra, hogy
mások nem tehetnek értem igazán semmit.
Június 07.” Jobb oldalt enyhe
szájzugi facialis paresis, jobb kar enyhe flexio, tónusfokozódás, jobb láb
enyhe extensios tónusfokozódás, jobb felső végtagon enyhe paresis, járás jobb
oldalt enyhén spacocoparetikus. Jobb H – T mko. Babinski jel. Mindkét alsó
végtag Babinski jel.
Enyhe jobb o. centr. Motoros
hosszúpályatünetek észlelhetők, progresszió az egy hónappal ezelőtti státushoz
képest nincs. Baclofen-Pol tabletta 3x5
mg/nap.
Gondozásba vesszük.”
Én meg azt gondolom, hogy ez csak egy egyszerű nyilvántartásba vétel.
Egy statisztikai adat. Igaz
is! Magyarországon annyi az SM beteg, amennyit, és amilyen adatszolgáltató
kitalál.6-8-10-ezer is lehet akár. Vajon hányan nem kerültek gondozásba vételre
azon egyszerű ok miatt, mert csak viselik a terhet, orvoshoz nem is fordulva,
sántikáló lábukra gyógyszert szednek, jobb esetben felveszik a reumásnak járó
kezeléseket és meghalnak abban a biztos tudatban, hogy az utolsó éveikben az
egyre körülményesebbé váló mozgást természetesen az életkoruknak köszönhetik.
„Javasolt lazító tornák óvatos
myorelaxans kezeléssel kiegészítve.
Három hónap múlva ellenőrzésre
várjuk.”
Ennyit írt az ambuláns lapra a
doki, akit látásból már ismertem, aki szintén adjunktus. A lazító tornákat ő
sem konkretizálta, annyit mondott, hogy biciklizzem, az jó. És a gyógyszerét –
amire rászokni és amiről leszokni lehet – szorgalmasan el kezdtem szedni.
Baclofen-POL. Így hívják a
fokozott izomtónus csökkentésére alkalmas készítményt. Mindössze 3x5 mg a
fejadagom. A betegtájékoztató hosszú és kegyetlen. Mindent elolvasok róla és
egyre kedvtelenebbül, mégis pontosan lenyelem. A mellékhatások miatti zavaró
körülményeket elhessegetve azzal az ismétlődő gondolattal tüntetem el a félnyi
pirulákat, hogy a következő találkozáskor a kezelő orvossal megbeszélem a
gyógyszer elhagyását. Nyugtatgatom magam azzal is, hogy a használati utasítás
szerint akár 100 mg-ot is fogyaszthatnék naponta.
Elrettentés céljából leírom a
tájékoztatóban közölt mellékhatásokat: aluszékonyság, gyengeség, vizelési
kényszer, járásbizonytalanság, kimerültség, végtagok érzési zavarai,
görcskészség fokozódása, hányinger, fejfájás, szédülés, alacsony artériás
vérnyomás, émelygés, zavartság, álmatlanság, székrekedés, zavaros gondolkodás,
szájszárazság, izgalmi állapot, eufória, hallucinációk, depresszió,
dezorientáltság, rémálmok, izomfájdalom,
gyakoribb epilepsziás roham /különösen epilepsziában szenvedők között/,
mellkasi fájdalom, szívdobogás-érzés, légszomj, légzésszám csökkenés, ájulás, étvágytalanság,
ízérzési zavarok, hasi fájdalom, hányás, hasmenés, vizelési zavarok /akaratlan
vizeletürítés, esti vizelés, vizeletpangás, vizelési képtelenség/, vérvizelés,
impotencia, ejakulációs zavarok, bőrkiütés, viszketés, bokavizenyő, fokozott
izzadás, súlygyarapodás, orreldugulás-érzés, fokozott izomtónus.
A mellékhatások nagyon
gyakran, gyakran, ritkán, néhány esetben fordulhatnak elő, melyik mikor. Én
szerencsés voltam, a felsorolás első hét mellékhatását élvezhettem, a többi
mind elkerült. A görcskészség fokozódása és a fokozott izomtónus mellékhatások
különösen érdekesek, hiszen épp ezek elkerülése érdekében szedetik velem a
készítményt. Mert így szabad csak nevezni, gyógyszernek semmiképpen nem. Nem
véletlen szól az útmutató kezelésről és nem gyógyításról.
A 60-éves születésnapomat
követően -házastársi nyomásra- általános labor vizsgálatot kértem a
háziorvosomtól. Feleségem mondta többször is, hogy száz éve nem voltam már, jó
lenne néha meggyőződni az állapotomról. Szót fogadtam. Minden stimmelt a
koleszterin szintem kivételével. Ez az az érték, amelynek megengedett maximuma,
több irodalomban is utána járva, eltérő lehet. Az enyém mindegyiket
túlszárnyalta 8.2-vel. A vizsgálatot kérő orvos, ahogy kell, felírja a
gyógyszert /készítményt/ és igénye szerint egy hónap múlva kontroll. Egy havi
adag egy ezres. Nem is tűnik soknak, egyébért meg nem álltam sorba a patikában.
Ám megint elkövettem egy hibát. Elolvastam a hozzá csatolt tájékoztatót. A
számtalan mellékhatás közül egyet emelek ki -amely igaz, millióból fordul elő
egyszer- , a halált. A többi mellékhatás is undorító és visszataszító. Eszembe
jutott egyik testvérem, aki mindig csak 55 kiló volt és mégis magas koleszterin
szinttel éli életét. Eszembe jutott egy30-évvel ezelőtti beszélgetés az akkori
orvosommal. Azt mondta, a baj csak az, hogy én tudom. Magyarországon legalább 3
millió ember él így. Úgy tettem hát, mint aki elfelejtette, és éltem tovább
vézna életem 68 kg-mal.
Megyek a háziorvoshoz, viszem
a készítményt, mondom a mellékhatásokat.
-Miért
olvasta el? - kérdezte.
Felajánlottam az érintetlen
tablettákat, nem fogadta el. Beszélni kezdett a kereskedelmi forgalomban
kapható halkészítményekről, egyebekről. Kár, hogy nem ezzel kezdte.
Egy hónap múlva az otthoni – amúgy
is zsírszegény - visszafogott étkezés
után a kontroll eredménye 7.2. Többet azóta nem beszéltünk róla, pedig hát ez
is sok.
A Baclofen-POL áldásos hatását
nem érzem. Sőt, a mellékhatások közül elmaradozik az aluszékonyság, biztosan
hozzá szoktam már ehhez a droghoz. Szedem
lassan két hónapja, akár abba is hagyhatnám. Várok szeptemberig, akkor
amúgy is találkozom a kezelő orvosommal és megbeszélem vele.
Július 30-án délután 5 óra
van. Szép nyári nap a mai. Többen is ülünk a teraszon, beszélgetünk. A ház
árnyéka már elindult, a napfény még vakítóan megvilágította a sárga futórózsa
bokrát, és ahogy szokta, széppé varázsolta az idén, virágait magában elrejtő,
mögötte levő leandert. Nagy edényébe még tavasszal raktam egy kardvirág gumót,
azzal, hogy majd keresek neki helyet. Ott maradt, gyökeret is eresztett és most
fürdött a búcsúzó nap sugaraiban. A szótárban nincs ilyen szín, azt csak körül
lehet írni.
De honnan a második, amikor
csak egy volt a gumó? Ez is pontosan olyan gyönyörű! Fordítom a fejem és a
kardvirágok edényestől eltávolodnak egymástól. Mi ez? Sorra nézem a
környezetemben található tárgyakat. Mindegyik ugyanazt teszi. Tudom, ez az SM
egyik megjelenési formája lehet. Nem szólok aznap senkinek. Reggelre sem
változott semmi. Feszültséggel telítve elmúlt a szombat is. Vasárnap reggel
beültem a kocsiba és óvatosan vezetve kenyérért mentem. Csupán egy kilométernyi
az út, de csak fél szemmel mertem az útra, a forgalomra tekinteni. Az
autókázásnak ettől kezdve van vége? Hát erről beszélt a VEB vizsgálat?
Tudomására hoztam a feleségemnek, aki hétfő reggel orvoshoz szállított.
Háziorvosom, meghallgatva a panaszomat, a kezelés mielőbbi megkezdésének
fontosságát kihangsúlyozva beutalót írt a klinikára. Úgy készültem, hogy ott
maradok. Igazam lett.
Igen gyorsan felvettek.
Vérvétel, kanülálás, szokásos rutin vizsgálat és mehettem is a helyemre, ahol
öt napon keresztül infúziós oldatban erős gyógyszert fogok kapni. A korábbihoz
igen közeli, szintén háromágyas szoba. Ez VIP helység lehet- gondoltam -, mivel
önálló fürdője, vécéje, TV-csatlakozása van. Egyik nővér szerint országos sztár
ügyvéd jár ide, azért a flanc a többihez képest. Egyik szobatársam 50 éves,
16-éve mindkét lába béna. Hathetente lakója az intézetnek vércsere miatt. Másik
egy 20-éves fiatalember, gumiszerelő. Speciális problémái vannak, keresik a
baját. Mozgékony, jól kommunikál, külsőre teljesen egészséges. Csinos, fiatal
nő az orvosom, tudom meg az első vizitkor. Még nem találkoztam vele. Kérdezem
is tőle, hogy az otthoni gyógyszert szükséges-e szednem, vagy sem? Elkezd
rajzolgatni és szóban magyarázni, meg kívánja ismertetni velem a sclerosis
multiplex betegség lényegét. Félbeszakítom egy „köszönöm, tudom”-mal és az
előző kérdésem ismét felteszem. Választ nem kapok. A vizitelők csendben
elhagyják a szobánkat. Azért a választ várom! Ennyit szóltam utána. Távozásom
napján beszélhettem vele, de akkor csak a zárójelentésemet kértem időre.
Vizit után kaptam meg az első
adag infúziót. A nővér a folyadék lassú lefolyására hívta fel a figyelmemet, a
sebességén ne változtassak, mert kipirosodok, rosszul lehetek. Öt napon
keresztül kaptam a szteroidot, valami gyomrot kímélő kapszulával együtt, és
megkaptam az otthonit is.
Öt nap és semmi dolgom. Mivel
fogom agyonütni az időt? Erzsit kértem, hozzon olvasnivalót, meg is tette.
Korán reggel az infúzió és teljes nap szabad-foglalkozás. Illendőségből a
viziteken a szobában tartózkodtam. Egyik nap a professzor is jött, hadonászni
kezdett a fejem előtt. Késve egy kicsit, de leesett. Követtem szememmel az
ujjait. Szó nélkül hagyott ott. Másik alkalommal vizitelők után léptem a szobába és feküdtem a
középső ágyra. Az ablak melletti fiatal srácnál jártak és annál befejezve,
engem faképnél hagytak. Veszítettem volna valamit?
Már harmadik napja vagyok az
intézet lakója. Délután az ambulancia előtt várakozók közül leültem egy idős
mama mellé. Éva néni majdnem szomszéd, közel lakik hozzám. Közös ismerősökről
beszéltünk és a saját nyavalyánkról. Nem igen hagyott szóhoz jutni.
Panaszkodott a fiára, az őt ritkán meglátogató unokákra és kertjének egyre fokozódó elhanyagoltságára.
Arra, hogy a téli tüzelő kugliban a járdán van és fogalma sincs, hogyan kerül
összehasogatva a helyére. Ismerem a falu polgármesterét és felajánlottam a
mamának, hogy felhívom, segítsenek.
-Meg ne tegye, még kibeszél a
falu! - mondta megijedve és szomszédasszonyára terelte a szót, akivel régóta
haragos viszonyban van. Elmondta legnagyobb bánatát, a csendet, ami hosszú évek
óta veszi körül. Akár egy óra is eltelhetett, a mama egyáltalán nem kezelt
idegenként. Láttam rajta, hogy megkönnyebbült a 84-éves, férjét rég elvesztett,
magára maradt öregasszony. Valakinek elmondhatta búját-baját, valaki ült
mellette és hallgatta. Búcsúzóul azt javasoltam, fogjon kezet a szomszéddal, béküljenek ki, ha kell,
bocsássanak meg egymásnak és kölcsönösen nyissanak ajtót, van még akkora hely
mindkettőjük szívében.
A nap már megdőlt. Sugarai a
folyosó É-i ablakait oldalról érték, éppen odáig értek, ahol én ültem. Tőlem
balra szűkülő sötét, jobbra szélesedő világosság. Érdekes és szép volt látni a
köveken sétálókat, ahogy az árnyék és a fény egyenes vonalaikat megtörve
hullámoztak rajtuk. Ebben a gyönyörű játékban, talán éppen középen
összetalálkozik két csoport. Megállnak, kerülik óvatosan egymást, majd haladnak
tovább. Azután megfordulva ismét szemben állnak egymással. Így folyik a
gyógyító séta. Egy fiatal leányt, balján édesapja, jobbján édesanyja karolja.
Az édesapa magasba emelt szabad kezében infúziót tart. A leány bal lábán
fémszerkezet. Minden fordulónál, amikor a fénybe lép, szőke haja napként
szikrázik.
Férj, feleség és unoka. Ez a
másik hármas. Mindannyian sudárak, 180-on felül. Középen a mama, lányka unokája
fiatalságával. Nem tudom, melyikük lehet büszke, hogy hasonlít a másikra. A
férj, övéihez hasonlóan, csinosan kiöltözve. Nyugtató arcán titokban ott ül a
féltés, mellette nyíltan felfedi kilétét a szeretet.
Mielőtt elhagytam a klinikát,
meglátogattam a szikrázó hajú kislányt. Hát persze, hogy kék volt a szeme,
nagy, nyílt és mosolygó. Meg is dicsértem és csak annyit mondtam neki: hajrá!
Aznap este a híradót a női
osztályt követő folyosó sarkába helyezett Tv-nél néztem. Két asszony jött, hát
persze, hogy velük is beszédbe elegyedtem. Kicsi a világ, az egyikük földi,
vagyis hát az volt. A másik messziről jött, előbbinél pontosan negyvennel
fiatalabb, alig középkorú. Nagy nehézséggel ejti a szavakat, én beszélek többet.
A végén azért megmondtam, hogy holnap ő fog beszélni, így is lett. Másnap jól
kifárasztottam, beszéltettem. Elfáradt, mégis láttam, örömet szereztem neki.
Szobatársaim igazán aranyosan
kisegítették egymást. A fiatal srác minden udvari dohányzáskor vitte tolószéken
a barátját és hozta is. Mindketten szívták azzal a különbséggel, hogy a
segítőnek általában nem volt cigarettája. Egyik nap megleptem egy egész
dobozzal. Ő volt az is, aki eltüntette a maradék kaját, ha volt ilyen.
Barátnője minden nap látogatta, hát két gyerek volt ilyenkor a szobában.
Rendesen magukra is hagytuk őket, ne érezzék magukat feszélyezve. A kislány
látogatása befejeztekor megcsodálhatta, hogy a fiú milyen csikóként lovagolja
meg a folyosón elhelyezett tolószéket. Egyszer rákérdeztem, miért teszi? -Azért, hogy szokjam, sosem tudhatom
-mondta mosolyogva, tréfás-komolyan.
Csütörtökön a betegszállító
késett. A cimbora egy flakonnal kevesebbet kapott azért, hogy a soron következő
is megkaphassa a cserét és ő is visszaérjen a távoli intézményből a barátaihoz,
akik már várták haza szállítása céljából. Két óra múlva még mindig a
zárójelentését várta. Már azon idegeskedett, hogy elérik-e az utolsó kompot
Mohácson?
Ezen a napon találkozhattam öt
fiatallal, akik az orvosi hivatást választották, akik az intézetbe gyakorlat
céljából jöttek. Helyet foglaltam mellettük és megkérdeztem, milyen
szakterületeken szeretnének dolgozni. Sorba válaszoltak. A leendő háziorvosnak
ötletet adtam arra, hogyan lopja be magát majdani betegei szívébe. A Józsi
bácsit az első alkalommal – ha kevés is az ideje – egy perccel tovább hagyja
beszélni, hogy panaszkodhasson, miszerint a tyúkok nem tojnak. Ezt jegyezze
meg, vagy fel és a következő alkalommal csak úgy mellékesen, távozása előtt
kérdezzen rá a tyúkok teljesítményére. Ennyi az egész.
A másik sebész szeretne lenni.
Attól tart, hogy nem sikerül majd rezidensként ilyen helyet találni. Nyomozzon
ki minden számításba vehető ismerősi-rokoni szálat. Azután rákérdeztem, van-e
kedvenc költőjük? Nemrégiben ugyanis azt olvastam, hogy az egyetemisták
általános műveltsége csapnivaló. Válasz helyett kérdést kaptam. Tanár vagyok ?
Elárultam a pedagógusi pályához azért nem igazán közeli hivatásomat. Aztán jött
a szőke sebésztől a válasz is. Radnóti Miklós. Hűha! Ez a kislány csak ezért is
szimpatikus nekem. Mondom a verset, ismerőset, abbahagyom.
-Folytatja?
-Nem tudom- válaszolt
szemlesütve, nagyon csendesen.
-Sebaj! Magának is adok
útravalót. És kapott tőlem egy könyvecskét a konkrét olvasnivaló oldal
megjelölésével. A mesés történetben az öreg kínai oktatja ki a sebész
professzort a szeretet tízparancsolatáról, közülük az érintés erejéről. Másnap
pontosan visszahozta, megköszönte és elfoglaltságára hivatkozva gyorsan
távozott.
Ébredéskor minden reggel félve
pillantottam a mennyezet armatúráira. Semmi változás, duplán látom azokat,
változatlan minőségben.
Pénteken a nővér nagyon korán
a fejem fölé akasztotta a löttyöt, meghosszabbítva ezzel a várakozás óráit. A
nővérek mindegyike tisztességgel ellátta a hozzám kapcsolódó feladatát, igaz
nem volt sok, sem pedig szerteágazó. A zárójelentésemre nem kellett várnom.
Megkértem az orvosom rezidensét, hogy küldjék el postán, ha fél kettőre nincsen
kész, akkor el kell mennem. Negyed kettőkor megkaptam és minden útbaigazítás
nélkül elindulhattam. A kocsi pontos volt. Hamar otthon is voltam. Milyen jól
esett ez, pedig csak öt nap volt a távollét.
A zárójelentésem lényegét
megint leírom:
Augusztus 2-6.”Klinikai
zárójelentés: Kettős kép. Mindkét alsó végtagon Babinski jel. Jobb oldalt enyhe
szájzugi faciális paresis, lassú /illetve kérdéses secunder / progressio.
Nóvumként baloldali abducens
paresis shubként értékelendő. Nagy dózisú, parenterális szteroid kezelés 5
napon keresztül 1 gr.Inj. SoluMedrol. Emittálásakor kettős látásában még jelentős
javulást nem észlelt, jobb alsó végtag gyengesége mérséklődött.”
Annyival feltétlenül ki kell egészítenem a jelentést, hogy a
kettős látásomban semmi javulást nem tapasztaltam és erre nem is kérdeztek rá.
Másnap ragyogó napsütésre
ébredt a szombat. Erzsivel leszedtük a ringlót. Eszter is, Emese is szereti,
eltesszük hát kompótnak. Fára nem, de létrára azért másztam és amire befejeztük
jól el is fáradtam. Vasárnap ebéd után leültem a gyümölcs mellé, lehetett talán
20 kg. Amíg magoztam, jó néhányat – sokat – meg is ettem. A jobb karom teljesen
elgyengült, le kellett pihennem. A kórház után minden bizonnyal kimerített a
két friss levegőn eltöltött nap.
Éjfél után fél kettőkor arra
ébredtem, hogy hányingerem van, ami egyre fokozódik. A fürdőben megkíséreltem
elősegíteni a gyomrom kiürülését, de abban kevés epén kívül nem volt semmi. Az
eddig hullámzó inger folyamatossá vált. Én csak öklendeztem és öklendeztem,
kivert a víz, az ájulás környékezett. Feleségem a zajra ébredve jött és
hófehérségemet látva azonnal vizes ruhával kezdett el törölgetni. Megszabadulva
a pizsamámtól, a hűvös padozatra feküdtem és nagyokat sóhajtoztam. A hideg
vizes törölgetéssel együtt elértük azt, hogy eszméletemet nem veszítettem el és
lassan magamhoz tértem. A többszöri kérdésre mindig határozott volt a
feleletem, nem kell a mentőt hívni. Nem akarok megint napokat másutt tölteni!
Lefeküdtem és hamar visszaaludtam. Sőt! Igen nagyot pihentem az éjszakai
körülményekhez képest. Nyolc óra elmúlt, amikor felébredtem. Kilépve a hálóból,
bizonytalanná vált a mozgásom. Támaszkodni akartam a tükör előtti kis
szekrényre, ám mellé nyúltam és elvágódtam. Kezemről folyt a vér, a tus alá
álltam, hogy lemossam. Jött akkor néhány perc, vagy csak harminc másodperc
volt, nem is tudom. Arra emlékszem vissza, hogy Erzsitől egy inget akarok
kérni, de a számból egészen más – a kéréssel össze nem függő - szavak
bugyognak ki. Visszafeküdtem, az ágyneműt jól összevéreztem. A félsz és
a tanácstalanság együtt lakozott bennem. Pár nap múlva nem véletlenül találtam
rá az expresszionista Munch „Sikoly” című alkotására.
Gyerekem meg mondta a magáét.
Már éjszaka mentőt kellett volna hívni. A reggeli eset akár agyvérzés is
lehetett, ebbe belenyomorodni vagy meghalni szoktak az emberek, miért vagyok,
vagyunk ilyen felelőtlenek stb.. Én azt hiszem, hogy a rosszullétemet a hirtelen
jött szabadság, a sok ringló, a WC hetes elkerülése és a kapott szteroid
együttesen okozták. Erről győzött volna meg a hivatalos egészségügy is.
Ambuláns orvosomnak
beszámoltam volna a történtekről, de szabadságon volt. Szeptemberben elején
amúgy is esedékes meglátogatnom, hát addig nem zavarom. Amikor időpontot
kértem, arra kaptam, hogy mikor kérjem az időpontot, mert a havi beosztás még
nem állt össze.
Háziorvosom havonta felírja a
gyógyszeremet, csak így szabad. Senkit nem érdekel az, hogy két busszal tudom
megközelíteni, és ugyanannyival megyek haza is. Ez fél nap és ezer Ft.
útiköltség. Ezer szerencse, hogy kocsival visznek és úgy rendezem le. És ha nem
lenne? Az időpont kérésének lehetőségét talán két éve vezette be, helyesen.
Mondhatnám azt is, látogasson meg ő, ennek viszont tarifája van. A faluban
többen is így járnak orvoshoz. Nem igazán a pénzzel lenne bajom, hanem azzal,
hogy átadásakor én szégyellném el magam.
A gyógytornát nem írta fel,
szerinte az a kezelő orvosom dolga. Kértem hát egy beutalót a reumatológushoz,
aki a kérésemre biztosította a tornát. A tornák félúton abbamaradtak. A közös
mozgások számomra nagyon megerőltetők voltak és kissé restelltem, hogy több
gyakorlatot sem tudok mások előtt tisztességgel végrehajtani.. Az adjunktusnak
a következő találkozásunkkor elmondtam a torna dolgot, jelentésében ismét
leírta és a feladatot megint a háziorvosra bízta, aki szeptember végén a kellő
ismeretekkel bíró gyógytornászhoz küldött, végre. Na végre! Június első hete
óta most jött össze. Szorgalmasan jártam a tornaórákra, amíg harmadjára, az
adott időpontban üres „tornaterem”várt. 10 perc után elköszöntem a szerektől,
többször nem láttam azokat. A kettőből össze tudok állítani egy jó gyakorlat
sort, csak komolyabban kellene már foglalkoznom vele.
A betegségem
diagnosztizálásakor rögvest felhívták a figyelmemet – és csak arra – a meleg és
a kemény fizikai munka tilalmára. A test hőmérsékletének emelkedéséről és a
sclerosis multiplexhez való kapcsolódásáról
olvashattam. Fogalmam a probléma körről a saját tapasztalataimon
keresztül is van. Több éve annak, hogy Nagyatádra utaztunk, termálvizét
kipróbálni. Amikor a legkisebb és egyben a legmelegebb medencében hosszabb
ideig tartózkodtam, rosszul lettem. A vízből kikászálódtam és a hideg kőre feküdtem
le. Megúsztam a collapsust, jól megbámultak. Tudom tehát, hogy az égető nap és
a forró fürdők kerülendők. Nem szabad a tus alatt sem átmelegíteni a testet.
Eszembe jutnak azok a forró iszappakolások, amik igazán áthevítették a
gerincemet. A megerőltető tevékenység fogalmát ebből a szempontból még nem
látom tisztán. Teszek mindent, amit addig megtettem. A lábam figyelmeztet,
mikor kell abbahagynom az ásózást, vagy a fű nyírását. Az egyszeri
nekifutások nevetségesen rövid idők,
sajnos. Én úgy gondolom, hogy a fizikai munka végzése végül is jót tesz. A
tornával együtt biztosíthatja azt is, hogy a reumás beteg, hyperextenzióba
kerülő jobb térdem szolgálja a járást.
Második nekifutásra már
időpontot is kaptam, szeptember 13-ra. Nem lesz könnyű, tömegközlekedési
eszközökkel fogok a klinikához eljutni. Így akartam. A pécsi buszon a reggeli
csúcs után még 2010-ben sincs mindenkinek ülőhelye, nekem se jutott. A
Zsolnai-Domb-ig az esernyőmre támaszkodtam és lógtam a szeren. Végállomástól a
klinikáig többször is megálltam, a Szabadság utcánál padra is ültem, majd
minden gond nélkül a célomhoz értem. Hazafelé jobban elfáradtam. A távolsági
buszon végig ültem. Kökönyösben leszálltam és sietve elértem még a 19-est.
Nehézkesen felszálltam. Egy tini kis leány azonnal és előzékenyen átadta a
helyét. Zavartan köszöntem meg és foglaltam helyet. Ilyen először történt velem
az életemben. Majd 62-évesen elég öregnek nézek ki, vagy a kislány láthatta,
hogyan szerencsétlenkedek a buszig és a buszon. Csak bízom abban, hogy az utóbbi
motiválta a fiatalt. Minden esetre jól esett az előzékenység. Leszálláskor
láthatták az utasok, hogy rászorultam a segítségre, mert ugyancsak sántikáltam
a járdán. Tehát Pécsre utazni egymagam is alkalmas vagyok még!
El is jutottam időre az
ambuláns orvosomhoz. A kettős látásomra kérdezett rá elsőként. Megnyugodtam,
tehát tud róla. Mondta is, hogy rendben van a számítógépes rendszer. Ezek
szerint a rendelőben a belépésem előtt tartott néhány perces szünet, a doktor
számára a belőlem való felkészülést eredményezte. Ahogy terveztem, elmondtam a
dokinak a gyógyszerrel kapcsolatos aggályaimat, a gyógytorna felírásának
problémáját és még néhány konkretizálásra váró kérdést. A szokásos módom
megvizsgált, emlékező készségemre is kíváncsi volt, jól vizsgáztam.
Tudomásul vette, hogy a
gyógyszert nem akarnám szedni. Javasolta, hogy két hét alatt azt fokozatosan hagyjam el. Megkérdezte,
hogy a látásomban a nem kívánt
változások előtt volt-e lázam és egy régebbi fényképemet szerette volna látni.
Ez utóbbi nem volt nálam, lázas állapotomra pedig nem emlékeztem. Már itthon,
beszélgetés közben jött elő az, hogy a kérdéses időszakban egy héten keresztül,
érthetetlen okok miatt 37,4 volt a lázam. Semmi nem fájt, orvoshoz nem mentem,
elmúlt. Sebaj, decemberben majd mondom neki és egy fotót is viszek.
Státuszomban semmi progressziót nem tapasztalt és három hónap múlva
ellenőrzésre vár. Azonnal időpontot kértem, ne kelljen november végén
keresgetni. Nem tudott adni, mert a decemberi beosztását még nem ismeri.
Sajnálatomat fejeztem ki, hogy negyed
évre előre nem rendelkezhet saját idejével. Az ambuláns lap további tartalma
csupa sablon szöveg, így is csak részben felel meg a valóságnak, mert szó sem
esett a leírtakról.
Az ájulás környéki
rosszullétemre annyit jegyzett meg, előfordulhat. Semmi egyébben nem lettem
okosabb, vagy nem akart, vagy nem is tudott felvilágosítani. Azóta is keresem a
megerőltető fizikai munka fogalmát.
Érdeklődtem még az orvostól az
un. hétpontos űrlap kiállításának lehetőségéről. Az én esetemben erről még szó
sem lehet, messze nem vagyok még mozgássérült. Beszélhettem neki bármiről,
határozottan elutasított. Nem egyformán értelmezzük a fogyatékosság, a
mozgáskorlátozottság törvényi definícióját. Ismerek az intézetükből műtét után
hétpontossal elbocsátott embert, aki jól mozog, sőt futni is képes. Mindegy,
jövőre is fizetek súlyadót.
Két fontos eredmény azért
született az ambuláns foglalkozáson. Az egyik a gyógyszer /vegyszer/ elhagyása,
a másik pedig annak felismerése, hogy a kérdésekben magamnak kell döntenem.
Ebben sokak tanácsa, de leginkább Gábor fiam néha erőszakosnak is mondható
fellépése voltak a meghatározók.
A jelzett egy-két hónap elmúlt
/három is / és a kettős látásomban a kecsegtetett javulás nem következett be.
Vajon volt-e bármilyen értelme az öt adag SoluMedrolnak? Általános állapotom
talán nem romlott. Igaz, ezt is eredménynek könyvelhetem el.
Egészséges ember természetesen
nem foglalkozik azzal, milyen és hányféle lehet a kettős látás, én is csak azt
tudom, hogy engem mennyire és miért zavar. Hadd mondjam el! Érdekes. Tételezzük
fel, hogy egy oszlop áll előttem. A fejemet vízszintesen úgy fordítom, hogy
csak a jobb szememmel / ezt még nem érinti a betegség/ látom a tárgyat. Egy
oszlop van előttem. Aztán fordítom a fejemet jobbra és az oszlop meghízik,
kettéválik és köztük a távolság egészen addig nő, amíg a tárgy a bal szemem
látókörében marad. A távolság növekedésére szemléltetésképpen mondom el, ha a
karomat kinyújtom és az egyik ujjamat a jobb oldali látóhatártól a bal oldali
látóhatárig mozdítom, a „két” ujjam közötti távolság mintegy 15 cm. Maradok az
oszlopnál. A változó távolságú oszlopokra, ha alulról felfelé tekintek, azok
felfelé kinyílnak. Ez a kinyílás fordított irányú, ha fentről nézek alá. Amikor
a fejemet jobbra döntöm, a baloldali kép magasabban helyezkedik el és fordítva.
Csak jobb szemel nézve az oszlopot a valós helyén látom. Csak a balt használva
épp olyan éles képet látok, csak az előzőtől balra. A két kép közötti távolság
a tárgy távolságának valódi növekedésével együtt nő. Mozgás közben az embernek
a környezetéhez való viszonya folyamatosan változik. Ugyanakkor az ember körül
is – tőle függetlenül is – sok minden mozog változatos irányban és sebességgel.
Így kell elképzelni a kettős
képet, máris látható, hogy igencsak cifra dologról van szó. Ezt a sokszínűséget
tovább fokozza az, hogy a szemek a látás tárgyairól eltérő fényviszonyok
miatt más-más minőségű képet alkotnak.
Furcsa és szokatlan dolog az is, hogy a fényviszonyok drasztikus változásakor a
szemek eltérően viselkednek. A fényből a sötétbe lépve egy ideig vakoskodunk,
amíg a szemünk pupillája ki nem tágul annyira, hogy tájékozódni tudjunk. A fény
és az árnyék játéka a szemhéjak nyitása és csukása is. Mert a szemgolyó igényli
a kenést, az olajozást, ezért akaratunktól függően és attól függetlenül is
megmozdul. A duplán látott kép egymáshoz viszonyított távolsága mozdulatlanság
esetén állandó. A rosszul működő szem becsukását követő újbóli nyitásakor a két
kép egymáshoz közelebb helyezkedik el, de igen gyorsan kinyílik az előző
távolságra. Még közelebb van a két kép és hosszabb a szétnyílásuk folyamata, ha
a szemhéj huzamosabb ideig volt zárva. Mivel ez a folyamat az akarattól
független is, hát tovább nehezíti a látott kép elviselését. Kettős látás esetében a központi idegrendszer
energiájával rosszul ellátott szem világosabb képet lát. Mindkét szemmel való
tájékozódás esetén különbséget lehet tenni abban a vonatkozásban, hogy mit
csinál a kettős látású ember. Ha csak ül és kibámul a fejéből, akkor nincs
különösebb gond. Legtöbbször azonban nem ezt teszi. Mikor megkísérli élni a
normális életét, akkor ez a sokszínűség elbizonytalanítja. A mozgás teljesen
bizonytalanná, ingataggá válik és ebbe bele is lehet szédülni.
A kettős látásért „felelős”
szem fáradékonyabb s talán átérzi felelősségét, ezért többet könnyezik. A jó
szem ugyanakkor akaratlanul is átveszi gazdája kiszolgálása céljából a vezető
szerepet és ezért fárad el könnyebben.
Látási problémáimról tudom,
nagyon részletesen írtam. Egyrészt azért, hogy a hibás folyamat érthető és jól
áttekinthető legyen mások számára is, másrészt pedig azért, mert egyáltalán nem
biztos, hogy másokat is ilyen kettős látással ajándékoz meg a sclerosis
multiplex.
Van azonban a képek
megkettőzésének jó oldala is. A múltkor az unokáim hancúrozásától hangos
fürdőmedencében, annak túlsó oldalán megpillantottam egy fiatalasszonyt. Nekem
háttal állva lehajolt és hosszasan keresgélt a táskájában valamit, miközben jó
alakú teste, igen formás feneke apró kis hullámokat vetett. És én ebből kettőt
is láttam!
Félre téve ezt a kis kitérő
komolytalankodást, szeretném megosztani száz napja folyamatosan szerzett tapasztalataimat azokkal, akik hasonló
cipőkben utaznak, vagy fognak utazni:
-
Ha kezet fog valakivel, a rosszat hunyja be,
hogy biztosan parolázzon.
-
Ha eddig nem viselt napszemüveget, ezután se
tegye, nem baj, hogy látják, bandzsa.
-
Ha a túlzottan zavaros kép csak rövid időkre
jelenik meg, csukja be a rosszat. Ha diót szed fényes napsütésben, a fű, a
levél és a termés rengetegében akkor tud jól eligazodni, ha szemüveget vesz
fel, amelyiknek egyik üvege teljesen sötétre van festve, vagy fekete kartonnal
ideiglenesen le van ragasztva.
-
Ha moziban ül, vagy TV-t néz, válassza meg a
távolságot úgy, hogy a két kép még részben se fedje egymást. Ilyenkor működik a
jó szem és veszi át mindkettőjük szerepét. Élvezhető lesz a produkció, mert a
két nyitott /egyik se takart/ szem ellenére automatikusan a jó közvetíti
számomra a képet annak ellenére, hogy mellette ott a másik is. A képernyőn és a
vásznon meg kellene, hogy jelenjen a környezet egy azonos nagyságú darabja, de
azt az erős fény majdnem láthatatlanná teszi.
-
Bármilyen közlekedési eszközön csak utasként
lehet jelen. Ám így is, a megnövekedett sebesség miatt elképesztő dolgokat lát.
A V-alakban szétágazó út a maga szembejövő forgalmával együtt ijesztően, a
kocsija orránál fut össze. Erős koncentrációval elérhető az, hogy rövid ideig
csak a helyes utat lássa, de ez nem több, mint 15-20 másodperc és amikor
beugrik a rossz kép, úgy látjuk, hogy járművünk a rézsűre felhajtani akar és az
út menti oszlopok elénk keverednek. Legjobb, ha behunyja mindkét szemét és az
utazás alatt pihenteti azokat. Van, akinek ez nem megy. Ő vegyen fel nagyon sötét szemüveget.
-
Gyalogos közlekedésekor is megtréfálhatja a
baja. Bizonytalan, ingatag járása - és
ha már van – sántításával együtt
igényli, hogy tisztán lásson. Előre nézzen, jó előre, akár
10-20-méterre is. Hibás látású szemét pillanatokra csak akkor csukja be, ha akadályhoz,
emberhez, vagy tárgyhoz ér. Séta közben semmiképpen se használjon napszemüveget, mert a legbiztosabban eredményezné azt, hogy
ittasnak, drogosnak, pszichés betegnek
tekintsék. Erre sokkal kevesebb az esélyünk, ha nyíltan és bátran nézünk a velünk szemben érkezők
szemébe.
-
Látást javító szemüvegünk, ha lehet,
multifokális legyen és gyakrabban ellenőriztessük annak megfelelőségét. A két
szem továbbra is tiszta képet adjon nekünk.
-
Természetes környezetében, szerettei körében
tegyen úgy, mintha kutya baja se lenne, ha pohárért nyúl, lehetőleg
észrevétlenül a jó szemmel tegye, ha a benne levő folyadékot meg is akarja
inni. Tegye azért is így, hogy másoknak fájdalmat ne okozzon.
Ez az SM-et kísérő tünet
nagyon nehezen viselhető el. Megnehezíti és körülményesebbé teszi az életemet.
Padlóra kerül az ember és úgy hiszi, onnan fel sem tápászkodik. Reggelente
ébredéskor első dolog a mennyezeti lámpára tekintés. Ellenőrzés céljából, hogy
történt-e változás az éjszaka folyamán. Nem történt egyszer sem. Ez a fajta
kontroll a harmadik hónap vége felé egyre-másra elmarad. Akkor talán ezt is meg
lehet szokni. Mégis, mindig történik valami, ami a látás iránti figyelmet
éberen akarja tartani.
Október 23-án délután pihenni
dőltem le. Fejem fölött a fehér födémen barna foszlányt látok. Olyat, amit a
nagyon megfáradt szem produkálhat. A jó szememmel ilyet még nem láttam, a
rosszal már hónapok óta. Úszik a levegőben egy barna cérna bolyhocska és balra
mindig leesik. A képernyőmön csak akkor marad, ha más konkrét tárgy megfigyelésére
koncentrálok. Ez most – zárójelentésből lopott kifejezéssel – egy nóvum?
Ugyanekkor a rossz szemem előtt zöld
színben pompázó vékony, apró kis kukacocskák vonultak balról jobbra és végleg
el is tűntek. Valamit azonban visszahagytak, mint amikor az eleredő eső első
száz permetje hull a poros szélvédőre. És ezek a szürke, kör alakú foltok
lebegtek előttem, mindig balra eltávozva. Egy újabb pillantás és megint a
horizonton, majd balra el. Néhány órát tartott, elmúlt, aztán visszajött és úgy
tűnik, állandósult, ahogy jobb szememen a barna foszlány ma is kísérő pajtásom.
Egyszerűen többet használtam a
szemeimet és elfáradtak. Vagy talán az SM-ben egy változás? Jó, vagy rossz
irányú? Néhány hónappal ezelőtt biztosan többet foglalkoztam volna az újszerű jelenségekkel,
de ma már túlságosan nem zavar. Nem közömbösségről, vagy letargiáról van szó.
Én igyekszem megtenni sok mindent a gyógyíthatatlan betegségem hátam közepére
se kívánt jelenségeinek elodázásáért, de nem akarok „fakír” módon élni. Ha
tehát jön valami nem várt rossz, lehet, hogy káromkodok egy nagyot, de
elfogadom és ahhoz igazodva létezek tovább.
Húzom a jobb lábam és
sántítok. Ez már igen régi téma, ahogy korábban már említettem. Ez az év a
tavaszi kerti munkák során azonban azzal lepett meg, hogy egy nehéz nap után
nem maradt el – ahogyan szokott – a bicegésem. Később tudtam meg, hogy az SM
műve ez. A fáradékonyságon és a láb igénybevételének korlátain kívül ez az
állapot nem jelent semmi egyebet. Kisunokám újságolja hangosan a mamájának, hogy
a papa mindig belebotlik a szőnyegbe. Így igaz, de a megjegyzésen csak
mosolyogtam. Az idei kezdeti időszakban, amikor a szomszéd jó szándékkal rám
szólt, nagy odafigyeléssel, de sikerülgetett úgy járnom, mintha a fejemben
semmi gond nem lenne. Legalábbis azt hiszem, hogy sikerült. Ma ez már nem
igazán megy. A hibás járás sajnos állandósult. Segített ebben a folyamatban
minden bizonnyal a látásom adta
bizonytalanság érzése is.
Elfogadom ezt az állapotot is,
tehetek mást? Mégis aggaszt, hogy a
hibás járás kikezdte a térdemet és a bal lábam is gyorsabban fárad, mint
kellene. Csak időjárási frontok ne jönnének, sokat ront rajtam, vagyis a
lábamon.
A tolószékre nem vagyok még
felkészülve, javulásra nem számíthatok. Mi a teendőm:
-
Semmit nem a megerőltetésig! Sok mozgás és
séta gyakori pihenésekkel.
-
Kerékpározás, látásom miatt jó a szobabicikli
is.
-
Torna, mindent, de különösen a lábaimat
megmozgató. Már külön is foglalkozom a
jobb térdemmel, igyekszem a rendes kerékvágásában gyakorlatoztatni.
Szerként használok egy óriási labdát, ezen ülve a végzett gyakorlatok soha nem
gondolt izmokat is igénybe vesznek. Ugyancsak kiegészítő eszköze lehet az
„edzéseknek” egy apró labda is, amely a markomban összenyomva a le-le gyengülő
jobb karomat és kezemet erősíti. Ujjaimon a kis gumiszalagok kifeszítése
ugyanezt a célt szolgálják.
-
Végül a szőnyegeket is fel lehet tekerni,
habár ez biztosan nem segít. Mindazok közül, amit teszek, csak úgy gondolom,
hogy jól teszem. Arról nem vagyok meggyőződve, hogy az ásózás megfelelő kúra,
de a negyedórás próbálkozások- ha rendesen meg is fáraszt – azt a hitemet
erősítik, hogy tavasszal is mozgok még a kertben.
-
Korábban megemlítettem a jobb
karomat, ám szólhatok még másról is. Az SM kísérő jelenségeiről nem nagyon
beszélünk, ezek tabuk. Jókora nagy butaság ez. Orvosnak is, betegnek is időt
kellene erre szakítani.
Itt van például a vizelet
visszatartásának gondja. Nem elég fontos
kérdés, hogy időben felkészüljünk rá? Keressünk olyan embert, aki ezt jól
kezeli és kérdezzük meg, hogyan csinálja. Egyáltalán. semmit ne kezeljünk
hétpecsétes titokként és mindent akarjunk megismerni. A legfontosabbakat az
orvosok – ha már rá nem érnek – egy stenciles papíron is akár átnyújthatnák
azoknak az embereknek, akikről frissként megállapítják a sclerosis multiplexet,
mint bennük rejlő „sajátosságot”. Vannak már könyv formátumban olyan kiadványok
is, amelyekben kellő információ van e kórról, sőt étkezési tanácsokkal is
szolgálnak. Nem biztos, hogy ez a jó, de kezdetként nagyon is megtenné, ha a
kezünkbe nyomnák a nehéz fizikai munka és a meleg tilalmának tízparancsolatát,
az érthető magyar szavakat igencsak háttérbe szorító zárójelentés mellé.
Pénzszegénységre sem lehet hivatkozni, hiszen a megismerésre váró, gyógyulni
vágyó ember minden bizonnyal összevakarná a 2500 Ft-ot, annyiból csak kijönne.
Elkalandoztam, elnézést kérek.
Ott hagytam abba, hogy bátran beszéljünk.
Nos, a vizelet tartásával
nincs semmi problémám, a vizelés gyakorisága azonban nőtt. Arra gondolok, hogy
ez is összefügg az SM-el, vagyis a hólyagot behálózó izmok és idegek egyfajta
fáradtság miatt előbb adnak parancsot az ürítésre, mint ahogy a tartalom
nagysága indokolná. A vizelés folyamatát nem a régi határozottsággal érzem. Ezekből
most nem teszek fel különösebb, feleletre váró, vagy megoldandó kérdést. Csupán
arra figyelek, hogy esti lefekvés előtt, illetőleg WC hiányos helyen korlátozom
a folyadék bevitelét. A nap más időpontjában az elmaradás behozható.
Biztosan szentségtörést
követnék el, ha a kezelő orvosomat szexuális vonatkozású kérdésekkel bombáznám.
Mit tegyek pl., hogy az erekcióm normális legyen, mert a multik közül az egyik plex bizony odavághat.
Anélkül, hogy személyeskednék, a partnerrel való őszinte együttgondolkodásra,
egymás önzetlen segítségére, az örömszerzés módjainak választékosabbá tételére
hívnám fel a figyelmet, mert a stressz messzire kerülendő és ennek bizony, hogy
elengedhetetlen feltétele a rendszeres cirógatás.
Ennek az alattomos betegségnek
a megnyilvánulási formái ezerfélék. Kiszámíthatatlanul, egyénenként változó
összetételben,sorrendben, minőségben jelennek meg. Fogadásukra késznek kell
tehát lennem a nap minden órájában. No nem ezekkel a gondolatokkal lefeküdni és
felkelni, de amikor ajtót nyit, tiszta fejjel kell beengedni és vele kezet
szorítani.
Ehhez az elfogadáshoz tartozik
a betegség nyilvánossá tétele. Nincs titkolózás, sőt, bátran el kell mondani,
miféle „ féreg foga rág”. A környezet hajlamos drámaként felfogni a bajt. Meg
is érti hamar, hogy a dráma csakis az enyém és gyorsan el is felejti. És ez így
van jól! A szurkoló tábort – ellenségem nincs – kétfelé lehet osztani. Az egyik
fél nem mer találkozni, kérdezni, felhívni. Ha mégis összejövünk, ez a csapat
kellemetlenül érzi magát és kényszeredetten tesz fel néhány semleges kérdést. A
másik fél őszinte. Nem átall telefonálni és tudja jól, hogy ez nekem bizsergeti
a szívemet és segít a talpon maradásban. Minden csoda három napig tart. Ezért
tudjon mielőbb a betegségemről mindenki. A változásomhoz gyorsan hozzá szoknak
és a régi, egész emberként kezelnek.
Kicsit nehezebben érhető el ez
a velem együtt élő családban, hiszen ők minden apró, piszlicsár ügyemet látják,
néha érzik is. Ezért a feladatom a betegségem hordozásában a türelmes elviselés
és a konfliktusok kerülése. Olyan életvitelre kell törekednem, hogy a családom
szinte észre se vegye, hogy beteg vagyok. Ez ugyebár lehetetlen, de az erre
irányuló szándék jó eredményeket hozhat.
A széles és a szűkebb
ismeretségi körből sokan próbálnak meg segíteni a bajomon. Végig kell pl.
hallgatnom a kettős látás okairól szóló kiselőadást. Az „előadó” szemorvoshoz
küld, mert nem biztos, hogy a látási problémáimat az SM okozza. Hetekre kapok
ajándékul Bemer matracot vérkeringésem javítására. Orvosok, természet
gyógyászok, „vajákos Birik” címeit kapom igazán őszintén segítő szándékkal.
Van, aki kocsijával szállít és programot biztosít. Van olyan is, aki
meglátogatja a beteget.
Gyermekem helyettem
megfogalmazott néhány sorban a hűtőszekrényre ragasztott cetlin ismerteti a
főbb feladataimat:
„Szeretteim! Mindent elkövetek,
hogy a sclerosis multiplex ne tegyen teljesen harcképtelenné, ezért gyakran
használom a fitneszlabdát, gyakran heveredek a BEMER matracra, minden nap
sétálok és mozgok egy keveset, hetente csapkodom magam csalánnal, rendszeresen
fogyasztok áfonyát, ananászt, fekete ribiszkét, fokhagymát, táplálék
kiegészítőként használok kővérporcsint, ligetszépe olajat, Q10-et, Senior
vitamincsomagot, Omega-3-at, C vitamint,B komplex és B12 vitamint.
Apu/sclerosis multiplexben élő családtag/”
A paleo táplálkozásról már nem
ejtett szót, pedig vesszőparipája. A felsorolásban szereplő ötletek majd
mindegyike elsajátítva. A csalán a legjobb. Nem is gondoltam volna.
Valóban csak a tünetek
enyhítésére és a szervezetünkben végbemenő negatív folyamatok lassítására van lehetőségünk?
Ennyit tud csak róla az orvostudomány? Nem is csodálom. Új ismeretekre szert
tenni akkor lehet, ha elég kíváncsiak vagyunk, ha magyarul, sokat és jól
kérdezünk. Nem vagyok megsértve, de legalább öt orvos még nem nyúzott olyan
kérdésekkel, amikből én arra következtethettem volna, hogy a betegségem és én
érdeklem őket, mert mint beteg embertársuk, fontos vagyok számukra. Válaszaim
ha nem is okosabbá, de gazdagabbá tehetné őket. Nem kérdeztek és én így nem
válaszolhattam. Nemrégiben egy szakmai kollégium értekezését olvastam az SM
gyógyszeres kezeléséről. Elképesztő mennyi a méreg és mindezt gyanútlanul –
ahogy nekem is – beadják. Sehol egyetlen alternatív megoldás még terv szinten
sem. A betegség keletkezése és gyógyítása óriási fehér foltok. Nem lenne jó
színes ceruzákat kézbe venni? Biztosan vannak, talán sokan is, akik ezt teszik,
de nekem nem volt szerencsém velük találkozni. Tőlük elnézést kérek és jó
munkát kívánok.
Sokan és sokat fáradoznak
alapítványi-egyesületi szinten az SM-es betegekért. A 2010 évi Kecskeméten
megrendezett Országos SM Napról készített riportfilmet láttam. Örömmel
tapasztalom, hogy kezdenek egyre őszintébben beszélni a betegségről és ehhez
keresik is a fórumokat. Én meg annyit sem tudhatok meg hivatalosan, hogy a
megyémben is van SM egyesület? Ezen a napon érthetően beszéltek arról a művi
beavatkozásról is, ami a kezdeti időpontban jelentős javulást eredményezhet. Magyarországon
miért nem alkalmazzák? A TB miért nem finanszírozza? Egy ember visszavezetése a
társadalomba nem megtérülő vállalkozás? Foglalkozik vele a szaktárca? Elegen
dörömbölnek az ajtaján? Azért ezekre a kérdésekre nem igazán kapott választ a
hallgatóság. Honnan fog ilyen fontos dolgokról majd tudomást szerezni a
világhálót nem ismerő, erdei tanyán lakó SM-es ismerősöm, akit félévente hoznak
kötelezően gyors ambuláns kezelésre?
Érdekes adat az SM betegek
száma. Minap egy 12-ezressel is találkoztam már, felfelé jelentősen eltérve a
már jelzettektől. A valóság minden bizonnyal az, hogy nem tudják a pontos adatot.
Mert ilyen talán nincs is. Mert erre komolyan senki nem kíváncsi. Az ezrek
közül a szerencsésebbek közé tartozom .
Hatvankettedik évemben jutott tudomásomra a kórom, ha korábban ki is kezdett
már. Lassú, jóindulatú folyamat az enyém. Életem bizonyos szemszögből nézve már
teljes értékű. Örömök és ürömök között a házasság, gyerekek, munka, unokák
labirintusában gyorsan elsiettek az évtizedek.
A családomban nem ismert ilyen
betegség. Az SM-et hordozó gének léte is vitatott. Akkor meg mitől? A helytelen
táplálkozás és a meggondolatlan alkoholfogyasztás – mert az életemnek voltak
ilyen szakaszai - azért zárhatók ki,
mert kicsi hazánkban az SM-betegek száma ezekhez a tényezőkhöz képest
elenyészően alacsony. Igazán fiatal korban ezek még inkább nem jöhetnek
számításba. Talán a stressz? Az idegrendszer állandó fokozott készültsége,
folyamatos feszültsége? Vagy ennek és személyenként eltérően más dolognak a
kombinációja jöhetnek számításba oki tényezőkként? Ha így lenne, akkor mi
lenne? Megteremtené valaki az emberek életében a nyugalmat,
kiegyensúlyozottságot, a boldogságot? Nem igazán ilyen világban élünk.
A magam SM-ének a
keletkezéséről, ha elgondolkodok, végső következtetésként nagyon egyszerű
dolgokhoz érek el. Úgy peregtek le az éveim, mint bárki másnak. Sikerekkel és
kudarcokkal tarkítva. Én azonban soha nem voltam megelégedve magammal. Állandó
rágódás és önbizalom hiány. A lehetetlen, mindenkinek megfelelni akarás. Mit
kezd egy normális emberi szervezet ezekkel a tépődésekkel? Egy ideig elviseli,
aztán pedig megunja és harcba száll önnön magával. Ennyi, ilyen egyszerű is
lehet.
A néhány eltelt hónap óta,
amióta nevesítették a bajomat, más értelmet kaptak az élet értelme körébe
tartozó fogalmak. Az átértékelés korántsem azt jelenti, hogy dobunk mindent a
sutba és a korábbi énünket erőszakoltan egy új ketrec rácsai közé szorítjuk.
Egyáltalán nem! A rácsokat igazítjuk meg. Lesz, ahol szorosabban fognak közre,
lesz, ahol csak gyengéden tartanak fogva és lesz, ahol a ketrec szabad utat
enged kifelé és ugyanott biztosítja a
mindenkori visszaköltözés lehetőségét. Csak ez a szabad út maradjon!"
-Hát én még soha nem kerültem ilyen viszonyba a betegemmel! -szólt hangosan az orvos a következő találkozáskor.
-Nem jól mondja, én nem vagyok a maga betege, nem gyógyít engem. Én csak egy nyilvántartott ember vagyok az ezerarcú rabjai között, aki arra törekszik, hogy az ajtaja minél tovább beengedhesse a nap melengető sugarait.
Hja, kedves olvasó, a most megosztott írás gazdája én vagyok, magam.
-Hát én még soha nem kerültem ilyen viszonyba a betegemmel! -szólt hangosan az orvos a következő találkozáskor.
-Nem jól mondja, én nem vagyok a maga betege, nem gyógyít engem. Én csak egy nyilvántartott ember vagyok az ezerarcú rabjai között, aki arra törekszik, hogy az ajtaja minél tovább beengedhesse a nap melengető sugarait.
Hja, kedves olvasó, a most megosztott írás gazdája én vagyok, magam.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése